ME/CFS es una enfermedad de sistema múltiple no anexo, crónica y compleja.La enfermedad se acompaña de deterioro inmunológico, neurológico y cognitivo, desviaciones del sueño y una función perturbada del sistema nervioso autónomo.
Me/CFS da como resultado limitaciones funcionales claramente notables, acompañadas de un nivel patológico de fatiga;La gente a menudo se siente totalmente agotada.En algunos de los pacientes esto está acompañado de dolor.El resultado es que la vida de los pacientes es limitada, a menudo de manera dramática.En su forma más grave, esta enfermedad puede destruir completamente la vida de la persona afectada.
Síntomas de mí/CFS
Me/CFS se caracteriza en los siguientes síntomas:
El síntoma más característico de ME/CFS es la intolerancia al ejercicio o el PEM (malestar postal de esfuerzo).PEM es el fenómeno que un esfuerzo físico o mental relativamente pequeño conduce al empeoramiento de los síntomas;Una recaída que entre otras cosas en un sentido de agotamiento.Esta recaída puede llevar horas, días, semanas e incluso meses.
Además, los pacientes con ME/CFS tienen que lidiar con diversas quejas que pueden ocurrir a diversos grados y seriedad:
- Un sueño perturbado y no desgarrador, de modo que los pacientes nunca se despiertan descansado.
- Una constante falta de energía en mayor o menor medida.
- Problemas cognitivos, como problemas para concentrar, recordar, pensar y comprender.Los pacientes a menudo describen sus quejas como "niebla cerebral" o "niebla cerebral".
- Mareos, náuseas, dolor de cabeza, sudoración, falta de aliento, palpitaciones del corazón, dolor abdominal y una sensación general de "debilidad".
- Dolor que se puede sentir variado en los músculos y las articulaciones, a veces los ganglios linfáticos dolorosos, la cabeza, la garganta y/o el dolor abdominal.
- Sensación febril, creloso y mayor sensibilidad a ciertas sustancias en alimentos y/o medicamentos.También puede haber hipersensibilidad a la luz, el sonido y el tacto.
Causa de mí/CFS
Todos pueden ser golpeados por mí/CFS;Jóvenes y viejos, saludables y menos saludables, hombres y mujeres.Todavía no se ha encontrado una causa.Me/CFS puede ocurrir después de una infección con un virus (gripe, covid) o una bacteria.A veces, ME/CFS puede surgir después del trauma físico o psicológico.
El grado de seriedad
En británicoNiza directriz (2021)Se distinguen cuatro grupos en función del grado de gravedad de los síntomas.
Este grupo se cuida a sí mismo y (a veces con apoyo) todavía hace tareas de los hogares ligeros, pero puede tener problemas de movilidad.Muchos todavía funcionan o estudian, pero a menudo han detenido el ocio y las actividades sociales.El grupo con EM/CFS leve a menudo es activo menos horas, lleva más a menudo y usa el fin de semana para hacer frente al resto de la semana.
Las personas con EM/CF moderado tienen movilidad reducida y están limitadas en todas las actividades de la vida diaria.Experimentan picos y canales en la intensidad de los síntomas y en su capacidad para realizar actividades.Por lo general, han dejado de funcionar o estudiar y necesitan períodos de descanso al día.El sueño de su noche es generalmente de mala calidad y perturbada.Esta es la forma más común de ME/CFS.
Las personas con EM/CFS severo apenas pueden realizar tareas diarias (mínimas), como cepillarse los dientes o lavar la cara.Tienen graves problemas cognitivos y, a veces, dependen de una silla de ruedas.A menudo no pueden salir de la casa y, si lo hacen, regularmente tienen una recaída.Pasan una gran parte de su tiempo en la cama y a menudo son extremadamente sensibles a la luz y al sonido.
Este grupo está en la cama todo el día y depende de la atención.Necesitan ayuda con la higiene personal y la comida y son muy sensibles a los estímulos sensoriales.Algunos no pueden tragar y dependen de la alimentación del tubo.Este grupo pasa una gran parte del día en un entorno de estímulo.
Tratamiento y curso de la enfermedad
Me/CFS es una condición crónica cuya causa aún se desconoce.Además, no hay tratamiento que conduzca a la curación.La mayoría de los pacientes alcanzan elTratamiento correctoDespués de unos años, una situación más o menos estable.Han aprendido dónde están sus límites y son razonablemente capaces de evitar una recaída respetando esos límites.En algunos casos, y eso se aplica en particular a los jóvenes, la situación puede mejorar un poco con el tiempo, incluso a un nivel que nuevamente pueden participar nuevamente en la vida diaria relativamente normalmente.
¿Cuántos pacientes con ME/CFS hay?
En el pasado, ha surgido bastante confusión sobre el número de pacientes con ME/CFS en los Países Bajos.Durante mucho tiempo se utilizó el número de 30,000 - 40,000 pacientes, es decir, la estimación del antiguo CFS del Consejo de Salud de 2005. En ese momento aún no se sabía que era una enfermedad de múltiples sistemas, y la enfermedad se contactó principalmente psicológicamente.Esto dejará en claro que esta estimación está muy desactualizada.
La estimación que actualmente es más utilizada por los científicos de ME/CFS es la de Lim et al., Que llega al 0.89 % en función de los criterios de los CDC.También hay grupos de pacientes que también reconocieron al Consejo de Salud ME/CFS en 2018 como paciente ME/CFS, pero que solo cumplen con otros conjuntos de criterios conocidos (por ejemplo, ICC).Luego, pronto es alrededor del 1 por ciento, y eso es 179,000 pacientes en los Países Bajos.
Enlaces y fuentes relacionados
Folleto "¿Qué es yo/CFS?"
¿Quieres saber más sobre mí/CFS?Luego, ordene nuestro folleto introductorio "¿Qué es yo/CFS?"
